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Abordando las Enfermedades Raras desde la consulta de Atención Primaria: si se quiere, se puede

Rescatamos un artículo muy interesante, publicado originalmente en el portal de Scieloque,  aunque data ya del 2013, puede seguir siendo de actualidad puesto que en nuestro caso tampoco ha cambiado mucho el panorama:

Durante los últimos años, la atención a los pacientes con enfermedades raras (ER) comienza a tener cierta relevancia en el día a día de la consulta del médico de familia. Como la formación
en estas patologías tan heterogéneas (más de 8.000 ER, más del 80% de origen genético) es escasa en Atención Primaria, y dado que se trata de un colectivo de pacientes crónicos con necesidades especiales, se ha desarrollado una herramienta online para su manejo desde la consulta de Atención Primaria que facilite la tarea del médico de familia a la hora de atender a estos pacientes: el protocolo DICE-APER

 

-¿cómo vemos los médicos de familia las Enfermedades Raras?
-Nueve mil enfermedades, la inmensa mayoría de origen genético. ¿Cómo se supone que puedo ayudar a diagnosticarlas?
-Apenas puedo ponerme al día con mis pacientes con patologías más o menos prevalentes. ¿Cómo voy a sacar tiempo para mis pacientes
con ER?
-Está claro que son enfermedades para los especialistas, estos pacientes muchas veces saben más que yo sobre la enfermedad