Ciencia En Corto – Las Enfermedades Raras
‘V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras’ de FEDER
El Gobierno veta la creación de un fondo estatal de promoción de la accesibilidad
Investigación frente a las enfermedades raras
Encuesta EURORDIS
Jornada de Actualización en el Manejo de Opioides
LOS DEPÓSITOS BANCARIOS ABANDONADOS SE DESTINARÁN A LA FORMACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
La prospettiva del paziente: dati e proposte dai pazienti con Sindrome delle Cisti di Tarlov
The Weirdos
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ASOCIACIÓN DE PACIENTES CON QUISTES DE TARLOV – AQPT CIF G-85765188

secretaria@quistesdetarlov.es

Registro Nacional de Asociaciones en Septiembre de 2008. Grupo: 1/ Sección: 1/ Número Nacional: 591.210.

Formamos parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras), de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y estamos inscritos en el registro de ORPHA.NET: portal dedicado a la información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Nuestra Asociación nació con el propósito de proporcionar apoyo e información a las personas que sufren esta enfermedad, y a los familiares que les rodean y que igualmente la sufren.

+info: www.quistesdetarlov.es

Asociaciones Quistes de Tarlov

AUSTRALIA

Tarlov Cyst Disease Society of Australia

EUROPA

-España
Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov

-Francia:
Maladie des kystes de Tarlov

LATINOAMERICA

Asociación de pacientes de Quistes de Tarlov Latinoamérica

USA

-Knoxville:
Tarlov Cyst Disease Foundation

Listado de Enfermedades Raras

Feder

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