10 de noviembre: Jornadas sobre Quistes de Tarlov

A veces los sueños se cumplen… 


El próximo día 10 de noviembre de 2017 de 10:00 a 14:00 horas se van a realizar unas Jornadas Formativas sobre Quistes de Tarlov en el Hospital Universitario de Getafe.
Desde los comienzos de la Asociación en el año 2008, este fue uno de los objetivos de nuestra Asociación.


Por primera vez, vamos a tener voz, más allá de un paciente. Nuestra voz va a ser la de profesionales médicos que van a explicar a otros profesionales médicos que es lo que nos pasa. Si, “no estamos solos”. 


El Hospital Universitario de Getafe se ha encargado de organizar estas Jornadas, se ha encargado de organizar nuestro sueño. 


El camino hasta llegar aquí no ha sido fácil, os lo aseguramos. Han sido años de tocar puertas, hasta que por fin, un día alguien nos abrió. Pero estamos plenamente seguros que ha merecido la pena. Dar a conocer nuestra patología, siempre ha sido nuestra prioridad. Que esta enfermedad invisible comience a ser vista, y no por nuestro aspecto, sino por quien debe verla y tratarla. 


La Asociación va a poner su pequeño granito de arena. Realizaremos de una ponencia, desde la figura de un paciente con Quistes de Tarlov. Para nosotros supone una gran responsabilidad, y un gran reto en nuestras vidas. 


A través de nuestros escritos, hemos sido durante mucho tiempo la voz de todos los pacientes con Quistes de Tarlov. El día 10 de noviembre, esta voz tendrá sonido. Esperamos estar a la altura, explicar de una forma clara y sencilla mi vida, nuestras vidas…lo que sentimos y lo que nos pasa. La gran cantidad de obstáculos que tenemos que ir salvando, los retos a los que nos vemos obligados a someternos y nuestra lucha.


Pero no lo haremos solos, las especialidades de Neurocirugía, Unidad del Dolor, Radiología, … irán con nosotros de la mano, y ellos que son grandes profesionales médicos y nos conocen, explicaran nuestra enfermedad, nuestra sintomatología, las secuelas que produce, y, nuestro dolor. Posiblemente asistan muchos de los médicos en cuya consulta algún día hemos estado. 


No encontramos las palabras para describir lo que sentimos… los que cómo nosotros, tenéis esta enfermedad, sabéis lo que significa. También los saben las personas que nos rodean, las que viven nuestro día a día y que nos acompañan en este camino.  También lo entenderán las personas que padecen una Enfermedad Rara o Poco Frecuente. Es tan largo el peregrinar hasta llegar a la consulta de un médico que te trate… Y por supuesto, lo comprenderán las personas que sufren enfermedades invisibles y dolorosas cómo la nuestra. 


El 10 de noviembre Quistes de Tarlov, tendrá una voz potente, la del Hospital Universitario de Getafe.


No podemos terminar sin dar las gracias, en nombre de la Asociación, y en el de todos los pacientes con Quistes de Tarlov de cualquier parte del mundo.

 

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4 comentarios en “10 de noviembre: Jornadas sobre Quistes de Tarlov”

  1. Hola.
    Me gustaria entrar en contacto con vosotros si es posible. He sido diagnosticada con QT hace meses, y estoy bastante perdida (y dolorida). He leido mucho sobre este tema, y ahora veo las jornadas del dia 10 y me alegra mucho lo que habeis conseguido.
    Por favor, ¿a donde debo dirigirme?
    Muchas Gracias

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    1. Hola Valle, para ponerte en contacto con la APQT es mejor que uses el pequeño formulario que existe en la web: http://quistesdetarlov.es/index.php/contacto

      Es lo mas directo que tenemos y seguramente alguien te contetará lo antes posible, aunque ten en cuenta dos cosas. Esta Asociación es para pacientes en España, existen otras para latinoamérica y se paciente con la contestación porque ahora anda liada la gente con lo del día 10 y lo mimo se demoran un poco

      Un placer Valle, espero haberte servido de ayuda

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  2. Es un valioso aporte el que están haciendo, sería valioso que nos vayamos sumando más pacientes a nivel mundial, ya que en Ecuador mi país ni siquiera consta como enfermedad rara Quiste de Tarlov, realmente creo que de milagro después de muchos exámenes se llegara a mi diagnóstico en el 2015 y desde entonces ya voy pasando dos cirugías que me regresan a mi estado original de dolor y molestias físicas.

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