¿Qué es la APQT?

La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov de España (APQT) nació con el propósito de proporcionar apoyo e información a las personas que sufren esta enfermedad, y a los familiares que les rodean y que igualmente la sufren.

Nos inscribimos en el Registro Nacional de Asociaciones en septiembre de 2008. Grupo: 1/ Sección: 1/ Número Nacional: 591.210. y asímismo formamos parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras), de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) De igual modo estamos inscritos en el registro de ORPHA.NET: portal dedicado a la información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Nuestros objetivos

*Reclamar la creación de centros médicos especializados en el tratamiento de los Quistes de Tarlov, que sirvan de referencia en cada una de las CCAA españolas.
*Promover el conocimiento y la comprensión de esta enfermedad, tanto en la Comunidad Médica como en la Sociedad en general, y lograr la concienciación de las múltiples discapacidades que se derivan de la misma.

En muchas ocasiones, la incomprensión que sufrimos por parte de algunos médicos y/o del entorno familiar, produce más sufrimiento que la propia enfermedad.

*Conseguir el desarrollo de proyectos de investigación de nuestra enfermedad, que favorezcan el hallazgo de medios que mejoren nuestra calidad de vida.
*Agrupar a todas las personas de nuestro país, afectadas por esta silenciosa enfermedad, hacer fuerza y luchar por una mejora física, psíquica y social.
*Establecer relaciones internacionales con otras asociaciones de QT, para favorecer la difusión de los últimos avances en investigación y tratamiento

Información + detallada

¿Qué son los Quistes de Tarlov?

Los Quistes de Tarlov (QT), también denominados quistes perineurales, periradiculares o quistes aracnoideos extradurales, son pequeñas masas que se forman a expensas de las dos capas mas internas de las meninges, la piamadre y el aracnoides. Los quistes, que contienen líquido cefaloraquídeo (LCR), presentan un pedículo, a través del cual se comunican con el espacio subaracnoideo espinal, se sitúan alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar, y suelen diagnosticarse de manera incidental en el transcurso de una Resonancia Magnética (RMN).

Los síntomas mas habituales (uno o varios) son:

*Dolor en los glúteos (en la zona de la unión lumbosacra con el coxis, en la zona del ciático, etc) que se agrava al sentarse
*Dolor en el coxis, las caderas y los glúteos
*Dolor en las piernas (recorrido del nervio ciático, si el problema se encuentra en los discos intervertebrales L5-S1)
*Hipoestesias (disminución de la sensibilidad) y parestesias (sensación de adormecimiento y hormigueo) en las piernas y/o pies.
*Raramente alteración en el funcionamiento normal de los esfínteres (ano, vejiga)
*Dolor en los muslos debido a la disminución de flujo sanguíneo
*Raramente dolores de cabeza del tipo de las migrañas
*Muy raramente problemas de visión que pueden ser confundidos (si no existe un diagnóstico preliminar de quistes de Tarlov) con cataratas, glaucoma o incluso degeneración macular.
*Alteraciones del equilibrio del tipo del síndrome de Menieres si existe compresión de los nervios que controlan el equilibrio.

+info en nuestra web
+info en wikipedia
+info en FEDER

Herramientas de la APQT

-Actualmente mantenemos operativo un grupo (cerrado, para los socios) en la red de Facebook
Página web
Blog

Futuro

Nuestro trabajo, tanto de la Junta Directiva, como de la totalidad de socios y socias, es totamente voluntario (sin ningún ánimo de lucro). Si a esto únimos que debido a esta enfermedad estamos límitados físicamente, en ocasiones se nos hace complicado el futuro, pero seguimos trabajando y luchando para que nuestra enfermedad sea tratada como nos merecemos

Este invierno nos hemos marcado como objetivo la celebración de un congreso médico (sería el primero) sobre los Quistes de Tarlov que parece que se va a conseguir. Os tendremos informados al respecto

Si necesitas contactar con nosotras puedes hacerlo desde aquí

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Un pensamiento en “¿Qué es la APQT?”

  1. Yo sigo esperando que me visite neurocirugía pero espero poder ir al Congreso me parece muy interesante que se informen algunos médicos porque algunos no creen que tengamos tanto dolor yo os doy las gracias por vuestro trabajo y si en algo puedo ayudar contar conmigo un abrazo

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