Tiempo de descanso. Quistes de Tarlov

Cuando el dolor, las limitaciones y la soledad que conllevan forman parte de cada uno de los momentos de tu vida, necesitas un Tiempo de descanso.

Soy Ana Belén García, y he necesitado ese tiempo…

Durante casi año y medio he estado ausente de las redes sociales. Ausente en la Asociación y ausente en mi vida con Quistes de Tarlov.

¿Por qué? Estaba, y estoy, agotada.

No me he ido del todo, y me he centrado en conseguir una gran meta que teníamos pendiente. Y, se va a conseguir… Durante el mes de noviembre se van a celebrar unas Jornadas sobre Quistes de Tarlov, orientadas a profesionales sanitarios. Dar a conocer esta patología a la sociedad médica, ha sido mi objetivo. De estas Jornadas, escribiré un artículo más adelante.

Hoy me he decidido a escribir sobre lo que nos pasa a los enfermos que sufrimos una enfermedad crónica, en concreto a los enfermos con Quistes de Tarlov. Y en particular a mí, puesto que durante mucho tiempo a través de lo que he ido escribiendo me he convertido en la voz de muchos de estos pacientes.

El dolor forma parte de nuestra vida. La aceptación del mismo supone un proceso de superación y readaptación de nuestras vidas. Cuando cada uno de los hábitos y actividades que realizas en tu vida tienen que ir variando constantemente, esto supone un continuo proceso de readaptación, y tu mente tiene que estar preparada para ir asimilando estos cambios. También tu cuerpo y tu entorno. Cada día es diferente, y aunque puedes prever cómo puede ser el siguiente día, nunca lo sabes con certeza.

Pero no sólo es dolor, los pacientes con Quistes de Tarlov podemos tener otras limitaciones. Los Quistes pueden dañar raíces de nuestro sistema nervioso. Esto hace que tengamos pérdidas de unidades
motoras en nuestras extremidades inferiores. Caminar, se convierte en un reto diario. Podrías no caminar, pero tenemos que vivir. Intentaré que nuestras actividades diarias no se vean “tan” afectadas… También pueden llegar las alteraciones vesicales, y en este momento debes asumir un nuevo desafío, cuando dejas de ser el dueño de tu vejiga, una nueva readaptación debe llegar.

¿Qué es lo que pasa en nuestras mentes y en nuestras vidas?

Qué cada día supone un nuevo reto y, en mi caso, un día decides escapar… Llegas a un punto en el que no quieres escuchar Quistes de Tarlov. Estás, o estoy, demasiado enfadada y no quiero escuchar ni leer más. Necesitas un Tiempo de descanso…

Te sientes agotado física y mentalmente, e intentas buscar “algo” que entretenga tu mente e intente silenciar tu cuerpo. Son demasiadas batallas diarias y, o intentas escapar, o Quistes de Tarlov te invade.

En mi caso, he intentado huir, primero de la soledad. Porque, aunque no estoy sola, la incapacidad y el dolor diario, producen soledad. Cuando tu vida ha dado un giro tan radical, y ya no puedes trabajar, nirealizar todas las actividades de tu vida anterior, estás solo. Nadie de tu entorno puede compartir esto. Sus vidas siguen, y encima se ven sometidas a los cambios que se han producido en ti. Esto supone una
losa más que sumar a tu peso. Te sientes egoísta, y una revolución entra en tu mente. No quieres que sus hábitos cambien, pero te sientes cada día más sola. La enfermedad es tuya, y te aíslas. Tiempo de descanso… Las personas que te rodean también necesitan su tiempo de descanso.

Dejas de leer artículos, de entrar en foros, quieres dejar de escuchar nuevas historias que te recuerdan a la tuya. En tu mente no cabe una historia más sobre Quistes de Tarlov…

Pero esta enfermedad, o al menos en mí, no te da tregua y vuelves. Porque sigues con tus consultas médicas, porque llegan nuevas limitaciones y porque en esa revolución personal, dónde creías que, con el Tiempo de descanso, te harías más fuerte, esto no sucede. Lo que, si sucede, es que, en ese proceso de readaptación y evasión, has logrado que Quistes de Tarlov no sea el centro de tu vida.

Si eres más fuerte, porque superas cada día, porque aceptas tu vida y porque aprendes a vivir cada día de una forma diferente.

Y ahora he vuelto, o quizás, cómo muchos pacientes hemos vuelto. Y el motivo es muy sencillo, si no volvemos nunca dejaremos de ser invisibles. Raros, pero no invisibles; ese era uno de nuestros lemas.
Quistes de Tarlov es una patología, en muchos casos invalidante y debe ser reconocida.

Somos pacientes, y tenemos derecho a este reconocimiento. Y no tenemos por qué dar pena. En mi recorrido, con médicos, instituciones… He escuchado muchas veces que mi aspecto físico no es el de una persona enferma. Y efectivamente, así es… No tengo que parecer enferma para estarlo, y mi Tiempo de Descanso, me ha enseñado que mi enfermedad no se va a ir, que siempre viviré con ella,
pero que no debo dejar que me atrape y me elimine.

Soy Ana Belén García, tengo Quistes de Tarlov. Vivo con dolor, y limitaciones funcionales. Mi vida con Quistes de Tarlov no es fácil, pero soy la dueña de mi vida. Quistes de Tarlov, es una enfermedad poco frecuente, el dolor invisible.

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10 pensamientos en “Tiempo de descanso. Quistes de Tarlov”

  1. Gracias Ana Belén por compartir lo que sentimos como hermanos de enfermedad, en diferentes partes del mundo; cada día es una lucha para no caer y demostrar que nuestra fuerza nos mantendrá de pie a pesar del dolor.
    Saludos desde Ecuador

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    1. Esthela,
      Tarlov nos ha ha convertido en una gran familia…estemos donde estemos, en todos los países del mundo, hay alguien que padece esta enfermedad. La unión hace la fuerza, y tenemos el deber de permanecer juntos.
      Un abrazo Esthela, y mil gracias por tus palabras

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  2. Excelentes tus reflexiones Ana, apuntate el tanto de que ayudas a los demás, por lo menos a mi me ayudas.
    Comentas que tu dolor y tu incapacidad te producen soledad, piensa entonces en tus compañeros, veras que no estas tan sola.
    Por ultimo una tontería de las mias. Llevo tantos años con este quiste que tengo, que ya he preferido que seamos amigos. Es mio y esta ahí. Amigos para siempre. Ayuda.
    Besos Ana

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    1. Mi querido Manuel…
      Desde luego tú y yo amigos para siempre. Lo sabes bien, muchos de vosotros sois y habéis sido mi motor para seguir siempre hacia delante.
      Te debo una llamada.
      Un beso enorme

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  3. Gracias por estar ahi, por darnos un poco de esperanza y también de valentía, para continuar con nuestro día a día.
    Que nada deje tu mundo roto, ni tan siquiera estos quistes que nos machacan y torturan. Son parte de nosotros y hay que continuar y si o si con ellos. Aprender a vivir con el dolor es terrible, Unuerte abrazo 😘

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    1. Gracias a ti María. Cómo he dicho, este tiempo me ha servido para reafirmarme como persona, para no tirar la toalla. A veces es necesario parar, tan sólo un ratito, y poder seguir. Quistes de Tarlov forma parte de mi vida, y he aprendido a vivir con ello.
      Un beso enorme

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  4. Gracias por estas palabras, expresas de forma sincera y cercana tus sentimientos y eso nos hace mucho bien a todos y sobre lo de la soledad es cierto que nos cerramos a nuestro entorno más cercano pero a cambio gracias a la asociación nos acercamos a gente que pasa por lo mismo que nosotros y eso ayuda. Sobre tu merecido descanso espero que te haya aportado paz interior y una nueva perspectiva , por lo pronto nos has aportado un hilo de esperanza. Y no olvides nunca que a pesar de las limitaciones nena tu vales mucho . Un abrazo

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  5. Gracias Monica…
    He intentado expresar de una forma sincera y fácil, lo que a todos nos ha pasado en algún momento. Y si, este tiempo era necesario para poder encontrar esa paz interior que me hacía mucha falta.
    La Asociación forma parte de mi y de mi vida. En algún momento tendré que apartarme a un lado para que otras personas con más energía puedan seguir este camino… No soy yo sola, Henar, María Rosa, Rocío, Elisa…cada una de nosotras seguimos haciendo que la estructura de la Asociación no se rompa. Ellas me han dado la posibilidad, de tomarme este tiempo de descanso, y en la sombra, han seguido.
    Gracias por tus palabras. Cada uno de los miembros que formamos la Asociación tenemos el deber de reconfortarnos unos a otros. Yo he escrito lo que sentía, y vosotros me habéis devuelto, con vuestras palabras un cariño inmenso.
    Un beso Monica

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  6. Me han diagnosticado el quiste de Tarlov, estoy preocupada tengo muchos dolores, en las piernas tambien, procuro descansar, pero me anima hacer cosas aunque me canse.Que hacéis vosotros?

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  7. Ana, acabo de leer tu carta. Me he emocionado y me he quedado sin palabras porque he visto toda mi vida reflejada en tu escrito.
    Gracias, nada mas puedo decir

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