El 57% de las personas con ER necesitan apoyo personal diario

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa su campaña ‘Te invito a un café’ en el marco del Giving Tuesday, un movimiento global que busca fomentar la solidaridad con las personas. A través de él, la organización busca contribuir al respiro del 57% las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente que necesitan apoyo personal diario.

«Cuando hablamos de las personas que conviven con enfermedades raras hablamos también de todas las personas que hay detrás: sus familias y cuidadores» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER. En esta ocasión, la iniciativa #TeInvitoaunCafé, se nutre de la realidad de Juana, María o Andrés para invitar a toda la sociedad a contribuir al Respiro Familiar. Marwan, Sweet California, Funambulista y Ruth Lorenzo ya apoyan el proyecto.

Un proyecto que desde FEDER se divide en dos modalidades: la asistencia individual en casa de los niños afectados y la asistencia grupal en un espacio habilitado con un grupo reducido de menores. «Los padres necesitan disponer de cierto tiempo para ellos mismos, como cualquier otra familia, y para los más pequeños es muy positivo relacionarse con otros cuidadores y con niños en su misma situación, esto les hace sentir que no están solos en el mundo, y que tienen nuevos amigos con sus mismas preocupaciones» explica Carrión, en relación al proyecto.

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