Mª Rosa R.

“Rendirse no es una opción”; Está es la frase que intento aplicarme desde hace seis años, cuando mi vida de un día para otro cambió debido al dolor. Dolor que ya no me iba a abandonar y que se iba a convertir en mi nuevo compañero de viaje. Qué fácil es decirlo, ¿verdad?

Pero vivir con ello día a día no es nada fácil, aprender a redecorar tu vida tampoco. Todo lleva un periodo de adaptación que te pasa factura a nivel psicológico y mental, y tienes que aprender poco a poco a ser fuerte. Porque la vida te pone obstáculos, y a mí me tocó toparme con este en el camino.

Durante una jornada laboral más, un fuerte dolor lumbar me sacudió, era la primera vez que lo sentía con tal intensidad. Creí como todo el mundo, supongo, que en un par de semanas aquello pasaría con algo de reposo. Pero no, supe más tarde que aquello solo era el principio de mi dolor neuropático crónico.

Pasaban los meses y el dolor continuaba: lumbago crónico, ciática, debilidad de una pierna, quemazón, y un largo etcétera. Hasta que por fin, un radiólogo en la tercera resonancia lo informó: ‘Quistes de Tarlov’. Sí, que es cierto que la mayoría son asintomáticos, pero en algunos casos sí producen sintomatología. Yo soy un claro ejemplo, como muchas de mis compañeras en la asociación, en mi columna no había nada más, solo ellos.

Y es en esta fase, en la que empieza el largo peregrinaje a la que muchos pacientes con Quistes de Tarlov sintomáticos nos tenemos que enfrentar. Encontrar al personal sanitario que conozca la enfermedad, que la diagnostique como tal y que sepan encauzar un poco nuestra situación de convivir con dolor neuropático crónico, no es tarea sencilla. A muchos pacientes le lleva más de cuatro años, y no son pocos los derivados a psiquiatría, como no creen o desconocen la sintomatología de los quistes, el dolor es psicológico.

El neurocirujano y las Unidades del Dolor, son nuestra tabla de salvación, perofalta más compromiso en la formación del personal sanitario en cuestión de Enfermedades Raras -o como a mí me gusta llamarlas desconocidas-. Queda un largo camino por recorrer.
Yo me operé hace tres años debido al tamaño y cantidad de quistes, que cada vez me daban más dolores y más afectación neurológica por la compresión nerviosa y problemas de movilidad y esfínteres. Y qué había llegado a las dosis más altas en medicación, incluidos bloqueos y mórficos

La operación, siempre lo he dicho, me ha servido para volver a caminar con más normalidad y para intentar frenar el daño neurológico a mis raíces nerviosas comprimidas. Ya eran seis. Pero NO ha quitado para nada el dolor. Esa sensación de tener clavada una aguja. Esa quemazón constante. Los hormigueos, calambres, migrañas, la pérdida de sensibilidad en ambas piernas,y en los periodos de dolor agudo: le sumo la urgencia por ir al baño y la pérdida de ese control, el casi no poder caminar por la poca seguridad que percibo en mis extremidades, etc.

Vivo con mi compañero inseparable. Mi dolor diario. Y lo que peor se lleva: la incomprensión que te encuentras a tú alrededor, tanto la médica como la del día a día. Así como esa pregunta tan repetida y odiada: ¿Y ahora te duele? Sí, siempre duele a pesar de que quizás hoy tenga mejor cara o me haya arreglado un poquito más. ¿Acaso no tengo derecho?

“Porque la necesidad que sentimos las personas aquejadas de dolor crónico, de que las personas que se encuentran a nuestro alrededor, entiendan como sufrimos, como sentimos y que acepten que nuestro dolor es real, es tan profunda que suele gritar más que el propio dolor” (Jenny Moix ).

Porque los malos ratos, los vivo a solas. Lo único positivo de esta enfermedad es que me ha enseñado a ser paciente, en todos los sentidos de la palabra, y a valorar los buenos momentos que son pocos, de otra manera. A reconocer a las personas que siempre estarán a mi lado, la familia y los amigos de verdad.

Porque el dolor neuropatico crónico implica no hacer planes y mucho más; nunca sabes cómo vas a estar mañana, ni siquiera dentro de un momento. Pero hay que echarle valor, y seguir luchando para dar a conocer está enfermedad, porque para mí rendirme a día de hoy no es mi opción.

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3 pensamientos en “Mª Rosa R.”

  1. Realmente me identifico con tus palabras, nuestra enfermedad nos acaba de muchas maneras, se pienza que lo peor es no saber que enfermedad se tiene; pero peor es no saber qué hacer con una enfermedad desconocida y esperar que los demás entiendan que con decir Quistes de Tarlov no dan dolor; pues no cambia nuestra situación, que te hagan creer que la locura se apodera de tí por sentir algo que los exámenes de laboratorio dicen tener todo en lo normal y verte cada día más limitado físicamente y cómo dices se tiene momentos buenos pero se desconoce cuando cambiará todo y el dolor vuelva hasta más fuerte. La vida te cambia totalmente a depender de que alguien te vigile para no caer o empezar a usar una silla de ruedas, ver fotografías de días pasados cuando a pesar del dolor se podía correr, bailar, pasear… parecen tan lejanos. Cómo se recupera la vida? cómo me dicen los médicos tiene que seguir con su vida! …el dolor, el dolor es lo que no permite retomar actividades tan simples como caminar, nadie entiende lo que se siente por dentro sólo a los que nos tocó luchar a diario y poner fuerza para seguir adelante a pesar de las pocas probabilidades de mejorar.

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