La Academia Europea de Pacientes lanza su principal herramienta de formación

El jueves 26 de mayo, en el programa de radio “Enfermedades Raras” en Gestiona Radio, de 13 a 14 horas, se trató EUPATI.
David Trigos, Roberto Saldaña y Begonya Nafria abordaron esta plataforma. El lanzamiento de su nueva biblioteca digital ha representado un salto cualitativo para los pacientes.

La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) ha lanzado hoy su nueva biblioteca digital dinámica sobre investigación y desarrollo de medicamentos. La información está disponible para grupos de pacientes europeos, representantes de pacientes y cualquier persona que esté interesada en aprender más sobre el proceso que sigue un medicamento desde las primeras investigaciones hasta que llega al enfermo.

Este recurso educativo online permitirá a los usuarios descubrir libremente, adaptar y compartir los materiales. Gracias a ellos, los pacientes podrán adquirir los conocimientos necesarios para contribuir significativamente al desarrollo de medicamentos y participar en un diálogo más amplio en torno al papel que debe desempeñar el paciente en este campo.

“La biblioteca es una herramienta educativa, divulgativa y completa, construida de forma que el aprendizaje sobre la I+D de medicamentos pueda ser desarrollado y compartido por los representantes de los pacientes. Es el resultado del esfuerzo llevado a cabo por numerosos expertos, incluyendo pacientes, investigadores y académicos. Nuestro objetivo es que miles de pacientes de toda Europa aprovechen esta herramienta para lograr una participación más significativa del paciente en el proceso de I+D de medicamentos. La biblioteca dinámica es el segundo producto principal de EUPATI para los pacientes, tras el Curso de Formación de Expertos, diseñado para apoyar a los pacientes con información y conocimiento”, ha explicado el director de la Academia Europea de Pacientes, Jan Geissler.

“Estoy satisfecha y orgullosa de que, después de un largo periodo de trabajo, hoy podamos abrir el acceso a esta biblioteca, única existente en información sobre I+D de medicamentos”, ha asegurado Jytte Lyngvig, directora general de DIA Europa, Oriente Medio y África (DIA – Drug Information Association gestiona la creación y edición de todo el contenido online de EUPATI).

Lyngvig ha añadido: “Es única porque cubre todos los aspectos pertinentes en este campo, porque va a ser una herramienta de gran valor para que los representantes y otros defensores de los pacientes se eduquen, y porque es el resultado de un gran esfuerzo de cooperación entre todos los agentes involucrados en los procesos de I+D, y dirigidos por los pacientes”.

La biblioteca online está disponible en siete idiomas (inglés, francés, alemán, español, italiano, polaco y ruso) y contiene más de 3.000 materiales elaborados por expertos, que abarcan de la A a la Z sobre la I+D biomédica. Por ejemplo, módulos de información y materiales educativos sobre la investigación de nuevas moléculas, el desarrollo clínico, asuntos regulatorios, seguridad de medicamentos, farmacovigilancia y principios de evaluación de tecnologías sanitarias.

Los usuarios pueden acceder a una gran cantidad de hojas de datos, gráficos, presentaciones de diapositivas, videos, seminarios web grabados (webinars), materiales listos para imprimir, así como un glosario completo. EUPATI invita a los grupos de pacientes europeos y representantes de los pacientes a utilizar esta biblioteca para descubrir los últimos recursos educativos, educar y formar a las comunidades de pacientes así como identificar oportunidades sobre cómo involucrarse en la I+D de medicamentos.

Los pacientes ya no se ven a sí mismos como meros ‘receptores’ de la innovación de la salud, sino que están adoptando un nuevo rol para participar en los avances médicos que están dando solución a sus problemas de salud.

La biblioteca de EUPATI nos ofrece recursos objetivos, fiables y actualizados para la educación del paciente sobre la I+D de medicamentos. Los materiales multilingües ofrecen una gran cantidad de documentos de sensibilización y nos ayudan a comprender las oportunidades que los representantes de los pacientes tenemos para fortalecer nuestra voz e implicarnos activamente en el proceso.

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Enlace a la biblioteca

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