Ampliado el estudio de necesidades vinculadas con las enfermedades raras

Hace unas semanas el Hospital Sant Joan de Déu, y en concreto la plataforma Rare Commons, lanzó este estudio con el ánimo de conocer de primera mano la realidad en la que conviven las familias y profesionales vinculados con las patologías poco frecuentes. Tras alcanzar más de 500 respuestas, hemos decidido ampliar el periodo de participación con el ánimo de poder recoger más evidencia (tanto de familias y profesionales vinculados o no con nuestro hospital), en los siguientes ámbitos:

  • Atención asistencial de diverso tipo (médica, psicosocial, etc.)
  • Investigación clínica

Conocer las necesidades y puntos de mejora así como los principales obstáculos relacionados con estos ámbitos y otros colaterales, nos permitirá poder mejorar de forma más estratégica y adecuada la realidad de proyectos vinculados con estos servicios.

En concreto, y en relación con la atención asistencial, nos interesa de forma preferente conocer las necesidades vinculadas con las particularidades de las patologías poco frecuentes, más allá de la asistencia médica. Por tanto, la detección de necesidades psicosociales nos ayudará a ofrecer una asistencia mucho más holística, tanto en relación al paciente como hacia su familia, tanto en los circuitos presenciales como en los canales digitales del hospital que de un modo u otro se dirigen hacia pacientes/familias con patologías poco frecuentes.

Así mismo, conocer las dificultades que se puedan dar tanto para el acceso, como para la participación en iniciativas de investigación clínica es clave, para poder mejorar a nivel estratégico la labor que llevamos a cabo en Rare Commons. Disponer de evidencias sobre el nivel de competencia digital de pacientes, familias y profesionales, nos ayudará a conocer con más detalle el entorno tecnológico en el que los mismos interactúan, así como sus conocimientos relacionados con la investigación clínica y sus especificidades en relación con las patologías de más baja prevalencia.

El cuestionario es anónimo, pero para poder segmentar y analizar correctamente la información, precisamos iniciar los bloques de preguntas con unas cuestiones relacionadas con información sociodemográfica. Hemos diseñado dos tipos diferenciados de cuestionarios, en función de la vinculación personal o profesional con el ámbito de las enfermedades raras.

Las preguntas que integran el cuestionario de pacientes/familias hacen referencia a la especificidad de la patología por la que se  participan, a los servicios asistenciales de que hacen uso o que necesitarían, al nivel de conocimientos sobre investigación clínica, así como también en relación con el manejo de las nuevas tecnologías. Las cuestiones que dirigimos al colectivo de profesionales se centran en las competencias digitales de los mismos, así como también respecto a su expertise en el ámbito laboral en el que presten servicios dirigidos a pacientes/familias.

Para participar en el estudio, hay que acceder al cuestionario adecuado según la vinculación que corresponda:

Con la información recogida en este estudio, pretendemos dar respuesta a dos objetivos:

  1. Conocer con detalle las características y necesidades de pacientes y familias interesados en ser agentes activos de nuestros servicios asistenciales , así como de las iniciativas de investigación lideradas desde nuestro hospital.
  2. Diseñar contenidos y acciones formativas de capacitación, para empoderar a los pacientes y familias vinculados con el ámbito de acción tanto de la plataforma Rare Commons, como de las redes sociales vinculadas.

La participación en este estudio, es totalmente voluntaria y requiere una dedicación aproximada de 20 minutos. La recogida de datos se cerrará el próximo 20 de junio.

El Hospital Sant Joan de Déu además de ser un referente nacional en la asistencia y la investigación en el ámbito de las patologías poco frecuentes, alberga dos unidades del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER):

  • Unidad CB06/07/0061, dedicada a las enfermedades neurometabólicas, liderada por el Dr. Rafael Artuch
  • Unidad CB06/07/0001, dedicada a las neuropatías y a la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y liderada por el Dr. Francesc Palau.

Este estudio hace extensiva la participación a los investigadores, profesionales y familias vinculados al CIBERER en sus diferentes unidades y líneas de investigación.

Muchas gracias por vuestra colaboración. Cualquier duda o sugerencia sobre esta encuesta, se puede compartir con nosotros a través del correo electrónico: rarecommons@hsjdbcn.org

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