Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec)

La misión de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) es impulsar y defender la atención sociosanitaria integral y especializada de las personas que padecen una enfermedad rara y crónica y sus familias, mediante la planificación y organización de programas de atención y de apoyo y la formación y concienciación profesional, social y política, empoderando a las  personas protagonistas (afectados y sus familias) para que sean capaces de dirigir sus propios procesos de cambio y desarrollo humano, todo ello en coordinación con entidades públicas y privadas, contribuyendo así entre todos a mejorar la salud y bienestar de este colectivo de personas.

El programa de radio ‘Enfermedades Raras’ del 19 de noviembre de 2015, dirigido y presentado por Antonio G. Armas, ha tratado esta dolencia en profundidad. Francisca Luengo, presidenta de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec); y Carmen López, directora sociosanitaria de Fegerec; y Isabel Botana, responsable del áresa social de Fegerec; han intervenido en el programa.

La Federación debe ser, según su presidenta, “una entidad eficaz y eficiente en la contribución de la mejora de la salud y bienestar del colectivo de personas afectadas por una enfermedad rara en la comunidad gallega, con capacidad de integrar el compromiso e implicación de todas las personas  y organizaciones protagonistas, de cara a alcanzar la equidad en la atención médica, social, educativa y laboral, independientemente de la enfermedad que una persona padezca, del lugar donde resida y de su nivel sociocultural”

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