El registro extremeño de enfermedades raras ha detectado ya 21.000 casos

 El registro autonómico de personas con enfermedades raras ha detectado ya 21.000 casos en la comunidad, más de un tercio del número total de extremeños que padecen estas patologías.

Así lo ha explicado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, durante la inauguración de las IX Jornadas Extremeñas sobre estas patologías, que se celebra en Badajoz y que ha contado con la presencia del presidente autonómico, Guillermo Fernández Vara.

Según estos datos, un total de 60.000 extremeños conviven con una de estas enfermedades, para las que se ha pedido un centro de referencia nacional que sirva para el tratamiento y atención de los afectados en España.

Carrión ha destacado la labor realizada en Extremadura desde que la asociación llegó en 2001 a la comunidad, territorio que ha sido “pionero” en la educación plenamente inclusiva de los más pequeños o la segunda región en instaurar un plan integral.

Demanda de una unidad a nivel estatal

Por su parte, Guillermo Fernández Vara ha destacado que Extremadura haya contribuido a “referenciar” algunas de estas enfermedades y a luchar en favor de los afectados.

En este sentido, y como “firme defensor del Sistema Nacional de Salud”, ha “suscrito” la demanda de la Federación Española de Enfermedades Raras de crear una unidad de referencia a nivel estatal.

Si finalmente se reforma la Constitución española, como así prevé Fernández Vara, la Sanidad debe estar incluida en el debate, para que sea declarada derecho fundamental.

“Esté donde esté, esa unidad de referencia debe ser nacional, y sostenida por recursos que se paguen entre todos y al servicio de cada uno de los ciudadanos”, ha indicado el presidente de la comunidad extremeña.

Sanidad “imprescindible”

Para Fernández Vara, “no se puede disponer de un equipo de Primera División con un presupuesto de Tercera”, y por ello “no se puede tener una de la mejor Sanidad del mundo con dos puntos menos del Producto Interior Bruto (PIB) que Francia, Alemania o el Reino Unido”.

El máximo responsable de la Junta de Extremadura ha dicho que la Sanidad es para él “imprescindible”, y por este motivo los presupuestos autonómicos contemplan una subida del 12 por ciento para este área, pese a que caen un cinco por ciento en general.

Ha manifestado la necesidad de “poner en valor lo público”, pero esta situación “se mantiene con impuestos, pagando más los que más tienen para que reciban más los que más lo necesitan”.

“La cultura de que cuanto menos se pague mejor no es verdad, -ha dicho Fernández Vara- pues cuanto menos se pague, menos servicios tendremos”.

A esta inauguración también ha asistido la delegada del Gobierno en Extremadura, Cristina Herrera, entre otras autoridades.

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