Se refuerza el Programa de Casos de Enfermedades Raras sin Diagnóstico

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través de su Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), ha dado un nuevo impulso al Programa de Casos de Enfermedades Raras sin Diagnóstico (SpainUDP) con la firma de un convenio con la Fundación de Investigación del Hospital Puerta de Hierro de Madrid que facilitará que los pacientes puedan ser ingresados en dicho centro y asistidos, de manera coordinada, por los profesionales del Hospital y los del IIER.

El convenio señala que el IIER centralizará la actualización y entrega de datos con arreglo a los criterios de la red internacional, y aquellos casos que requieran unas pruebas más específicas serán incluidos en un estudio de su enfermedad más profundo y consensuado entre profesionales de ambas instituciones. Este modelo de actuación puede ser ampliado a todos aquellos centros que quieran sumarse al proyecto.

El programa SpainUDP, desarrollado en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su Sistema de Información (SIO), ha establecido distintas vías de coordinación con proyectos europeos, como RD-CONNECT y, más recientemente, con la Red Internacional de Casos de Enfermedades Raras sin Diagnóstico, liderada por los Institutos Nacionales de la Salud de EE.UU. en colaboración con diversos centros europeos, entre los que se encuentra el Carlos III.

Con este tipo de colaboraciones, el IIER completa el conjunto de actuaciones estratégicas que comprenden el Registro de Enfermedades Raras (SpainRDR), el Biobanco Nacional de Enfermedares Raras (BioNER) y la Base de Datos de Mutaciones de Línea Germinal (SpainMDB), encaminadas a la mejora del diagnóstico de estas dolencias.

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