El Consejo Interterritorial aprueba el RD de Registro de ER

sJuanCarrinEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad así como los consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas celebraron el pasado 29 de julio el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Entre los principales hitos de este encuentro en materia de Enfermedades Poco Frecuentes se encuentra el acuerdo para la financiación pública de los vendajes y apósitos para quienes conviven con enfermedades dermatológicas raras. Del mismo modo, el CISNS aprobó el proyecto de Real Decreto que regula el Registro Estatal de Enfermedaddes Raras.

El Registro Estatal de Enfermedades Raras

El Pleno del Consejo Interterritorial de Salud también aprobó el soporte legal y normativo del Registro Estatal de Enfermedades Raras, un órgano de vital importancia para quienes conviven con estas patologías.

Dicho Registro tiene como principal objetivo facilitar la información necesaria relativa a estas enfermedades tanto a pacientes como a profesionales sanitarios e investigadores. De esta forma, se configura como una herramienta imprescindible en el desarrollo de nuevos tratamientos y la mejora de los sistemas de prevención
y detección precoz.

A este respecto, FEDER también ha mostrado su satisfacción manifestando no obstante que confía en que sean tenidas en cuenta las alegaciones que presentó en trámite de audiencia legislativa al Proyecto de Orden de creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Entre ellas, se encontraba la garantía de su sostenibilidad económica, una de las principales prioridades de la Federación en 2015.

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