La importancia de no sentirte rara con tu enfermedad

En esto de los Quistes de Tarlov (imagino que pasará igual en el resto de enfermedades raras) es importante no sentirse solo.

¿Qué significa sentirse solo con tu enfermedad?

Si miramos el diccionario de la RAE,  la palabra “solo” significa:

1. adj. Único en su especie.

2. adj. Que está sin otra cosa o que se mira separado de ella.

3. adj. Dicho de una persona: Sin compañía.

4. adj. Que no tiene quien le ampare, socorra o consuele en sus necesidades o aflicciones.

Se puede sentir una en soledad cuando no encuentra un médico que haga un esfuerzo por entender lo que ocurre en tu cuerpo, cuando te miran por encima del hombro y sientes que estás molestando al profesional que te “atiende”.  En ese momento se mezclan los sentimientos de soledad con el de culpabilidad, es inevitable.

Se siente una en soledad cuando la poca o mucha familia que se pueda tener no son capaces de ver mas allá de los médicos y justifican su manía de ver tu enfermedad como psiquiátrica.  En este país se sigue viendo a los profesionales médicos como dioses a los que no se puede rebatir nada, porque su palabra es palabra de dios.

La soledad de las amistades es la mas curiosa porque por un lado duele, y mucho, ver como tu nivel de vida va cayendo y no es posible seguir el tren de vida de tus amigos, pero por otro reconforta ver a quienes puedes considerar como verdaderos amigos.

Así que con tantos problemas de soledad, ¿Qué nos queda? Apoyarnos en gente que pasa por lo mismo que nosotros.  Desconozco la razón pero estar al lado de gente que lucha por lo mismo que uno le ánima a seguir y a pensar que esto tiene solución, que los médicos un día nos harán caso, que la familia un día se dará cuenta de su error y que los amigos serán eso, amigos.

En el mundo hay varias asociaciones de pacientes con Quistes de Tarlov. En el estado español tenemos la suerte de contar con la APQT.

Si tienes la desgracia de tener esta enfermedad te aconsejo que te unas a esta asociación. Es posible que dejes de sentirte sola y eso ya es mucho.

Si no tienes Quistes de Tarlov pero padeces una enfermedad rara busca a gente o a grupos de enfermos en tu ciudad o al menos en tu país. Hoy en día es relativamente fácil gracias a Internet. Suerte

Al fin y al cabo se trata de no tener que sentirte sola con tu dolor

Autor: Jose María Alonso

*Los artículos de la categoría “opinión” no tienen porque ser representativos de la APQT. Estos artículos representan únicamente a su autor/a.

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4 pensamientos en “La importancia de no sentirte rara con tu enfermedad”

  1. Es muy duro cuando buscas ayuda en los medicos y te dan la espalda…es muy duro cuando cuentas tus dolores a la gente y dicen que tienes algo en la cabeza y no en la espalda…te sientes anulado cuando no puedes trabajar, hacer tu vida ….es muy duro cuando la enfermedad te cambia a ti como persona de tal manera que te tienes que reinventar y sobrevivir y convivir con este “enemigo” desconocido, dentro de ti. Saludos y animo a todos los que luchan dia a dia con sus Quisted de Tarlov.

    Le gusta a 1 persona

    1. Hola Mónica, pues hay una asociación de quistes de tarlov en latinoamérica

      https://ar.groups.yahoo.com/neo/groups/qtarlovLac/info

      que tiene un grupo en facebook

      https://www.facebook.com/pages/Grupo-de-Pacientes-de-Quistes-de-Tarlov-Latinoamerica/308278589224004

      aunque veo que has entrado en esta página desde allí

      Y luego está FADEPOP (Federación argentina de enfermedades poco frecuentes)

      http://fadepof.org.ar/

      en la que alguna vez, si no recuerdo mal, en alguna ocasión hemos publicado aquí alguna información sobre tarlov proveniente de esa página.

      Tienen un apartado en el que ofrecen ayuda para encontrar asociaciones en las que se ofrecen para ayudarte en buscar lo que tu estás demandando

      http://fadepof.org.ar/encontrar_organizacion

      Muchas gracias Mónica por comentar. Mucho ánimo y suerte

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