FEDER y FECYT colaboran juntos para impulsar el conocimiento sobre enfermedades raras

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José Ignacio Fernández Vera, Director General de FECYT, y Juan Carrión, Presidente de FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Fundación Española para la Ciencia y Tecnología (FECYT) han firmado un convenio de colaboración.

-El impulso de la divulgación científica, la participación social y el fomento de la investigación son las principales prioridades del acuerdo.

-De esta forma, se trabaja para dar mayor voz a los tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.

-“Gracias a la implicación de FECYT se consigue que la voz de más de tres millones de personas tenga mayor difusión y visibilidad en la sociedad” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER

12 de Junio- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboración con la Fundación Española para la Ciencia y Tecnología (FECYT) con el fin de aunar esfuerzos para trabajar por y para quienes conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país.

FECYT, que depende del Ministerio de Economía y Competitividad, tiene como finalidad impulsar la ciencia, la tecnología e innovación con el objetivo integrar y acercar a la sociedad la ciencia a nivel nacional. De esta forma, la Fundación tiene como principal objetivo la divulgación científica e impulsar la participación social.

Por eso, a través de este acuerdo, FECYT se compromete a trabajar en pro de la difusión de información relativa a las Enfermedades Raras en materia de actividades, proyectos, servicios o noticias de interés general. Además, esta sinergia con FEDER se materializa en todo tipo de colaboraciones donde la Fundación pueda cooperar.

Como ejemplo de ello, gracias a FECYT se incorporó la colaboración del monologuista Eduardo Sáez de Cabezón del grupo The Big Van Theory en el Acto Oficial del Día Mundial que FEDER celebró el pasado mes de marzo en el Senado. Esta colaboración supuso el comienzo de la sinergia entre FECYT y FEDER como muestra material de colaboración.

Además, otro de los principales hitos de FECYT es el proyecto “Precipita”, un “escaparate de ciencia en el que cualquier persona puede participar. Por muy poco, puedes ser parte de un proyecto científico e impulsar una investigación”. Es decir, se trata de una iniciativa de crowfunding para promover la financiación colectiva de la ciencia, conectado así a personas interesadas con investigadores con el fin de impulsar cualquier tipo de proyecto científico.

De esta forma, el principal impulsor de la ciencia en España se une a FEDER con el objetivo de difundir los avances científicos y trabajar por la investigación. Objetivos que se unen con las principales reivindicaciones de FEDER en materia de formación, conocimiento e impulso de la investigación sobre Enfermedades Poco Frecuentes.

Así, la difusión de las enfermedades minoritarias se amplía gracias a la labor que FECYT realiza tanto nacional como internacionalmente. Como resultado, se trabaja por el acercamiento de estas enfermedades a la sociedad, luchando contra el desconocimiento que rodea todo lo relativo a este colectivo en materia sanitaria, formativa y social.

De tal manera que, como afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER, “gracias a la implicación de FECYT se consigue que la voz de más de tres millones de personas tenga mayor difusión y visibilidad en la sociedad”. Además, también añade que “de esta forma, se fomenta la investigación de las Enfermedades Raras que tan necesaria es en la actualidad”.

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