La APQT en la Asamblea de FEDER

Macarena Alvarado y Lydia Jurado, Presidenta y Vicepresidenta de la APQT,  estuvieron presentes el pasado 31 de mayo en la Asamblea General de Socios de FEDER 2015

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La Presidenta de la APQT junto a otras participantes en la Asamblea de FEDER

Extracto de la noticia publicada en el portal de FEDER:

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 31 de mayo sus Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria 2015.

El Hotel Rafaelhoteles de Atocha (Madrid) acogió el encuentro anual más importante para FEDER. En él, las 289 asociaciones miembro se daban cita con el fin de analizar el trabajo realizado a lo largo de 2014 y marcar la hoja de ruta de cara a los próximos años.

El acto comenzó de la mano de Juan Carrión y María Elena Escalante, Presidente y Delegada en Madrid de FEDER, respectivamente, quienes dieron la bienvenida a las Asambleas Generales. En este punto, se hizo un breve repaso a su misión y valores aprovechando para dar la bienvenida a los 34 nuevos socios que se sumaron a la Federación a lo largo del año pasado tal y como señaló Fide Mirón, Secretaria de FEDER.

Además, Alba Ancochea, Directora de FEDER, también repasó los principales logros de 2014, haciendo especial hincapié en todas las actividades que fomentaron la visibilidad y sensibilización social. En esta línea, Ancochea también reflejó servicios que la Federación ofrece, no sólo a este colectivo o a sus socios, sino a toda la sociedad en su conjunto.

En la recta final de las asambleas, el Vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva, expuso la importancia fortalecer, apoyar e impulsar la investigación en Enfermedades Raras (ER) como objetivo prioritario de cara a 2015.

Posteriormente participó Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER y actual Coordinador Central de la Federación, tema en torno al cual giró su intervención. De esta forma, Herranz recalcó la importante representación con la que cuenta FEDER en todo el país así como nuevos proyectos capaces de afianzarla y fomentarla.

Por último, Tomás Castillo, también miembro de la Junta Directiva y Presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, hizo referencia a la labor de dicha entidad en relación a la defensa de derechos y el empoderamiento del colectivo.

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