Jose María Alonso

Mi historia con los Quistes de Tarlov empezó hace una década mas o menos, cuando sufrí un atraco.  Al quedarme sin respiración durante unos segundos me caí de espaldas y a partir de ahí empecé a sentir unos dolores que no eran habituales.

Comencé a no dormir bien y a sentir que los dolores eran cada vez mas fuertes.  Con el tiempo los dolores fueron a mas y fue cuando de vez en cuando me daba un dolor tan fuerte que me dejaba clavado en el sitio teniendo que llamar a una ambulancia para que me llevara a urgencias para intentar calmar el dolor.

El dolor en si es similar al de las pacientes que he ido conociendo en la APQT. Osea como si te clavaran un cuchillo en el sacro y te lo retorcieran hasta que el dolor se irradia por los glúteos y muslos.

En mi deambular por diversos hospitales y sus urgencias, una noche un médico me comentó que el me podía ayudar para que me hicieran una resonancia magnética y me dió cita para la resonancia y para verle después él mismo.

Después de unos meses (en aquellos tiempos todavía no tardaban dos años en verte) me hice la resonancia y cuando fui a  visitar al médico me comentó que lo que tenía y me producía ese dolor eran unos quistes en el sacro. Que era una enfermedad rara denominada Quistes de Tarlov y que él no me podía decir nada mas, que necesitaba ir a un especialista.

Recuerdo que esto era en el Hospital “Puerta de Hierro”.

La cosa fue yendo a peor y empecé a durar poco en los trabajos, a causa de los dolores no podía seguir al ritmo que exigían”.

En la actualidad tengo un 38 por ciento de discapacidad reconocida por lo quistes, aunque tampoco te vale de mucho.

Cuando volví a Salamanca, la ciudad en la que resido actualmente empecé de nuevo a ver a especialistas. Un traumatólogo me dijo (con el sobre de la resonancia sin abrir al lado) que mi problema era que no me sentaba bien en las sillas y que debería de hacer deporte y natación). Además de traumatólogos he visto a unidades del dolor, a reumatólogos, a neurocirujanos… y todos a los 30 segundos llegan a la misma conclusión: “Los Quistes de Tarlov son asintomáticos, no duelen y por eso mi problema no es físico sino psiquiátrico”.

He de decir que aquí si que hubo un neurocirujano que sabía de los quistes y me dijo lo que yo ya sabía,  pero se negó a tratarme o a ir mas allá.

En una de mis visitas a urgencias llegaron a ponerme morfina y creo que se pasaron un poco porque me dejaron ingresado esa noche. A primera hora de la mañana siguiente me visitaron los médicos de la unidad del dolor y me echaron una buena bronca. Se me quedó cara de bobo. Llegué a pensar que la culpa de que me ingresaran esa noche fuera mía.  Y me dijeron lo de siempre: “A ti no te duele nada y tienes que ir al psiquiatra”

Y fui a la psiquiatra, que me hizo un informe explicando que no tenía ninguna patología y no inventaba nada,  en su lenguaje, claro.

A los 4 años visité otra Unidad del Dolor distinta. La cosa empezó como siempre: “Los Quistes de Tarlov no duelen, ese no es tu problema”.  Según ellos lo que duele no son los quistes, es una costilla que tengo algo caída al parecer. Y me pusieron diariamente diez inyecciones de CO2 para calmar ese dolor; bueno en realidad fueron cinco, a la sexta inyección ya no volví. Ya que me dejan tirado. En dos ocasiones tuve que ir directamente a urgencias porque el pinchazo era justo en el sacro y comenzaba con los dolores fuertes.

La estampa de película de los Hermanos Marx.

-¿De dónde vienes?

-De la Unidad del Dolor

En estos años el único médico que me ha llevado ha sido el de primaria y las recetas que me ponían en urgencias.

El trato en urgencias…. pues depende de quien toque. Unos te tratan bien y aunque no sepan nada de la enfermedad te tratan y te calman el dolor, otros te miran con indiferencia y pasan de ti, te dan un nolotil y búscate la vida y luego están los que te dicen que es cosa psiquiátrica, que yo lo que quiero son opiáceos.  Curiosamente yo nunca he pedido que me den opiáceos en ningún sitio, sólo pido que me calmen ese dolor. Los médicos son ellos.

Lo de los opiáceos es un tema aparte. En urgencias me empezaron a mandar tomar opiáceos.  Al principio adolonta (tramadol), luego targin y luego se dieron cuenta que, sin decirme nada, cuando me daban por vía intravenosa fentanilo es cuando me empezaba a calmar el dolor. Por lo tanto me recetaron también el fentanilo.

He estado tomando los opiáceos durante 4 o 5 años a diario y eso me produjo una mínima dependencia, normal por otra parte. Este trozo de experiencia la voy a resumir porque ocuparía demasiado espacio de texto.

Hace unos 5 meses me cortaron los opiáceos de golpe. El médico de Primaria recibió presiones para que no siguiera dándome los medicamentos…

Y caí en una profunda depresión. No se si la persona que lea esto se puede hacer una idea de lo que es que nadie te haga caso y encima verte envuelto en un síndrome de abstinencia de repente.  Entre la abstinencia y el dolor he pasado dos meses sin dormir, dando golpes a las paredes… mezclado con un dolor insoportable. Incluido una sobredosis y un lavado de estomago al no poder soportar la situación.

Después de la pesadilla han pasado tres meses mas. De mas indiferencias, de mas dolor, de mas incomprensión. Pero sobre todo han pasado tres meses sin ningún tipo de tratamiento. Tengo cita para un neurocirujano. Me han dicho que puede que pasen dos años hasta que lo pueda ver.

Para terminar. Si hay algo que duele mas que el propio dolor es que ni te entienda nadie ni quieran entenderte. Los médicos no tienen ni idea de lo que son los Quistes de Tarlov. Pero lo peor es que tampoco quieren tenerla. Si le llevas, como en mi última visita a la Unidad del Dolor,  documentación oficial, no se la leen, ni la cogen, te dicen que ellos no están ahí para leer nada.

Dicho de otro manera, ni saben ni quieren aprender.

Puede que científicamente esto no tenga ninguna base pero en estos años he notado que cada vez que un médico me dice aquello de “Esto no duele” me duele un poquito mas.

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38 pensamientos en “Jose María Alonso”

    1. Hola amigo. Me acaban de diagnosticar un quiste de tarlov entre mil cosas más. Buscando información he encontrado q este tipo de quiste produce un dolor intenso difícil d combatir. Más tarde he encontrado este block y he leído tu experiencia. Vaya historia de terror. Cuanto lo siento. Duele y duele a lo grande y da igual lo q tomes lo q te pinchen lo q hagan, sigue doliendo. Doy fe y tú tienes razón. Si te sirve de algo q yo te crea.
      Aunq a mi me han tratado bien y desde el primer momento, me han mandado un tratamiento fortísimo. También es verdad q tengo mil cosas más en la espalda. Creo q todo lo descubierto y por descubrir, parezco tenerlo.
      Un abrazo. Al menos se q no estoy majara, q otros saben q se siente.
      Un saludo

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  1. Gracias por tu historia vivida, si me ayuda a estar mas segura de que no estoy ” NO ME LO INVENTO y me da mas fuerza para seguir luchando por encontrar una mejor calidad de vida.
    Yo a cada medico que consulto después de escuchar su diagnostico, le dejo un tríptico de APQT, y le aclaro que, la protuberancia o la bolsa, como la quiera llamar en si no duele, es cierto, pero que el peso del liquido cefalorraquídeo (que es de lo que esta lleno) y el volumen si esta dañando los nervios que esta pinzando, por lo que, de lo que yo me quejo es de esos daños y las secuelas que esta dejando en mi sistema.
    Me mira y termina cogiendo el tríptico y comentando que le echara un vistazo, yo le doy las gracias y me despido.. La duda y la curiosidad le queda, es como el cuento del pajarito, con mucha paciencia y cogiendo rama a rama se hace su nido, y yo me lo aplique, tríptico a tríptico iré dejando un rastro de dicha enfermedad y la duda en los médicos de su error. Espero sea un granito mas para conseguir que nos reconozcan.

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  2. Un neurocirujano que me ha tratado, me dice que me desecada el quiste, pero que no voy a tener ninguna mejoría y el dolor no se me va a quitar, que use un flotador para sentarme y digo yo: para que me opera?

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  3. Yo estoy pasando algo casi calcao y estoy hundido por la incomprension medica que llevo 10 años sintiendo.
    Sufri un accidente Gravisimo en 2003 y tuve una lesion en el bulbo raquídeo y estuve 6 meses en la uci sin movilidad de ojos para abajo,luego fui recuperando pero me aparecieron quistes arácnoideos en medula y cerbelo pero las cefaleas y dolores siguen,he tomado de todo,ahora tomo targin y lyrica

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  4. Es un horror y una vergüenza lo que te está pasando, José María. Lo acabo de leer, así como el resto de comentarios. Yo también padezco los quistes de tarlov en S1 y S2 y me producen gran dolor. Se inició el proceso en Octubre y hasta hace un par de meses no conseguí que me diagnosticaran. Desde entonces, he ido a peor. Ahora me lleva un neurólgo en quien confío, pero la vida te cambia totalmente. Te comprendo y te envío un abrazo y a todos.

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  5. He ido a 3 neurocirujanos todos dicen que me operan, pero me quitan el líquido cefalorraquídeo del quiste y me lo rellenan de grasa, esa no es la solución es cambiar uno por otro, por eso me dicen que no mejorare, yo también lo tengo entre la s1 y s2

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    1. Julia hay que ser muy cauta con la cirujia, es extraño que tres neurocirujanos te hayan hablado de operar,,,,,son de la privada?
      Normalmente la cirujia es el ultimo escalon al que se agarran , cuando ningún tratamiento conservador cumple su funcion o cuando la presiones de los quistes por su tamaño o bien situación estan comprometiendo claramente la vida del paciente, y no te hablo de dolor solamente…te hablo de perdida de fuerza complicacion para caminar o control de esfinteres ……y te lo dice una operada, un saludo

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      1. Hola Maria Rosa,veo que estas operada y que tal estas? quien te operó, te cuento, primero me vieron 2 de la privada luego otro de la seguridad social y por último ayer día 16 tenía cita con un catedrático neurocirujano de la clínica Ruber de Madrid y mi sorpresa es que no me atendió dicho catedrático, me atendió otro neurocirujano y me dijo también que me operase o que espere un año a que me crezca más el quiste que es de 3 cm,mi problema es que me comprime el nervio pudento , con lo cual no puedo tener relaciones sexual por el dolor y estoy casada,pero me dicen que no creen que operando me ponga bien, así que no se que hacer. Un saludo

        Enviado desde mi tablet Xperia™

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  6. Rosario Alvarez- Caracas Venezuela . Tengo un quiste de tarlov en la region sacra. Me gustaria que alga as personas que hay an sido intervenidas quirurgicamente nos cue ten su experiencia. Gracias

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  7. Saludos, Soy Esthela Meneses de Ecuador, me diagnosticaron con Quiste de Tarlov hace un año sigo en espera de cirugía …según los neurocirujanos que me han revisado no la recomiendan; pero el traumatólogo de columna me dice que si podría hacerlo. Ya no sé que debo hacer, sólo sé que después de tantos exámenes, resonancias, tomografías, análisis psicológicos – psiquiátricos y pinchazos mi quiste es de 8×4 cm. A parte me diagnosticaron con Síndrome de klippel feil; del cual nosé si tengo que hacer algo para mejorar mi situación. Sólo me recomiendan que siga con mi vida normal que no debería sentir dolor…pero eso ya no es posible el dolor es todo el cuerpo casi no m funcionan bien las piernas uso bastón y silla de ruedas para movilizarme, quizás ustedes en otros países puedan recomendarme algún especialista que me dé alguna solución o tratamiento.

    Gracias

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  8. Hola, la verdad es que es una vergüenza cómo se nos trata. La privada nos saca el dinero y se quedan tan pancho, denjándote a ti un poco más hundido. La SS tiene muchos reales decretos y planes de atención al paciente con ER y protocolos que nunca llevan a cabo al menos en Andalucía. Lees en internet todo lo que se supone que hacen y que luego no es verdad. Yo llevo un año dando vueltas desde que un accidente de tráfico me volvió los quistes sintomáticos y gastando dinero. Escribo a todas las entidades que encuentro, pero para nada. Ya no sé si me duelen más los quistes o la indiferencia con que se nos tratan.
    Un saludo a todos y que nos unamos para hacer fuerza y se nos reconozca de una vez por todas, los dolores y las incapacidades que
    nos producen. Gracias a la asociación por la labor que hacen.

    Un abrazo

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  9. Hola yo quería contar el caso de mi madre…lleva más de un mes sufriendo dolores y le diagnosticaron el quiste. No puede moverse y la tenemos en el hospital. Primero la trataron de lumbalgia, luego de huesos y ya por fin con una ecografía vieron el quiste. Desde entonces llevan haciéndole toda clase de “perrerias”, la quieren intervenir lo malo es qcon eso tampoco nos aseguran nada. Nosotros sólo pedimos que la vea un especialista pero sólo la tratan de medicina general ya q en Extremadura concretamente en el hospital donde estamos no tienen ningún especialista. Por favor, sólo pido información, alguien podría darme algún tlf donde podamos informarnos o decirme de algún especialista en la materia aquí en España. Muchas gracias por la ayuda, esto es desesperante…

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    1. No la dejes que non la toquen nos hay nada será un conejillo de indias no saben curarlo y el riesgo es grande se puede morir y eso es lo que me dijeron a mino hay derecho,lo tienen que considerar una minusvalía y grave ya que no se cura

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      1. Hola, por desgracia es así y nos dicen una y otra vez que los quistes no causan dolor. Unete a la asociación, cuanto más seamos más posibilidad tendremos de conseguir algo. Yo también estoy con muchos dolores y el último neurocirujano que he visitado me ha dicho que haga deporte, que más quisiera yo que poder hacerlo, me conformaría con poder camina algo más que hasta la esquina. Aquí me tienes para lo que necesites. Espero que tu madre mejore. Un abrazo a todos

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  10. Qué tal? Espero que me podáis ayudar. Llevo mucho tiempo intentando contactar con Ana Belén, creo que ahora preside la Asociación. La he escrito a todos los mails que aparecen y no logro contactar con ella. Alguno de ustedes podría indicarme como ponerme en contacto directo con la Asociación. Necesito hacer unas consultas y asesoramiento…urgente
    Mil gracias, de alguien que ya roza la más absoluta deseperación.

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  11. Hola Ana,

    Ante todo siento que lo estes pasando tan mal. No quiero para nada parecer descortés, pero no me gusta que se pueda dar una información errónea.

    El 12 de septiembre rellenastes el formulario de consultas de nuestra página web, y ese mismo día te respondieron intentando ayudarte. El 21 de semtiembre escribiste un correo dirigido directamente a mi.

    Se que quieres hablar conmigo, y en el momento que pueda estaré a tu disposición. En el momento actual, yo ya no soy la presidenta de la Asociación. Por diversos motivos de salud, estoy atravesando un momento tremendamente difícil, y en el momento que pueda volveré a retomar mi actividad en la Asociación.

    Te pido, que por favor seas un poco paciente. Todos hemos vivido momentos desesperados en nuestras vidas, y te entiendo perfectamente. Pero tal y como te dijeron, las personas que formamos la Junta Directiva y llevamos la Asociación, somos los propios enfermos. Vivimos, el mismo dolor que los demás, y tenemos las mismas situaciones invalidantes.

    Muchisimas gracias por tu comprensión.

    Te responderé por correo electerónico a las preguntas que me planteastes el lunes.

    Recibe un cordial saludo,

    Ana García

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  12. Hola a todos. Somo argentinos, mi marido de 36 años padece esta enfermedad y mucho de todo lo que leímos en los testimonios es también el nuestro (y digo nuestro, xq el que esta al lado de quien padece también siente muchas veces el maltrato psicológico y se sufre al sentir que no podes hacer nada por quitar el dolor a la persona que amas). El acompañamiento de la familia siento que es fundamental y veo que la incomprensión desde los medico, compañeros de trabajo y familiares suele ser difícil de sobrellevar, esa pregunta típica que se le suele hacer o incluso yo solía hacerla “ahora te duele?” es casi habitual oírla. Quisiéramos poder participar de sus grupos y reuniones, saber mas de todo esto y poder ayudar en lo que seamos útil. Sabemos que lo único que podemos hacer es unir fuerzas, conocimientos con otras peronas en igual situación para que nos oigan y para que en un fututo que esperemos no sea tan lejano, haya una cura para los QT. Mis saludos y fortaleza en Dios para cada uno de las personas con estos problemas de salud

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  13. Magnífico testimonio!! Además, según leo vivo en la misma ciudad que José Maria. Me gustaría poder contactar con él para ver si me puede orientar sobre los pasos que dar, a qué médicos acudir, etc. ..
    Muchas gracias, un saludo y ánimo à tod@s!

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  14. Madre mía n sabes cmo te entiendo yo tngo un quiste en el sacro tb x un accidente de moto en 2007,ahí empezó mi gran condena ,no poder dormir en muchas camas,xq son blandas etc,la almohada lo mismo,un cojín debajo d una pierna,otro debajo d la otra. No puedo andar en bici,ni ir a la playa,sentarme en un sofá es para mi un lujo!!
    Mi quiste mide casi 6cm atrapa nervios,me deja hasta cuatro meses en cama,vomitando todo x culpa de la morfina ya q llevo un parche puesto mas el tratamiento oral d opiáceos tb,he perdido 15kg en dos meses,según ellos soy la primera a la q le sienta mal la morfina……. Me veo con 36 años,incapacitada para hacer solo una vida normal y solo pido vivir un día sin dolor,sin acordarme d q estoy así de jodida
    Tu has contactado con alguien para q te ayude??? A mi van a ponerme ahra un neuroestimulador dan corrientes cmo las del fisio,no se si valdrá, probé de todo,las grapas d la fundación kovacs ,acupuntura,11 infiltraciones en año y medio,otras a la médula….
    Te dejo mi email bttalcarria1@gmail.com

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  15. hola a todos:
    Os cuento un poco mi historia con el quiste de Tarlov que es muy reciente y estoy un poco perdida y asustada.
    Me diagnosticaron hernia discal en el 2013 con una resonancia. En el 2014 me hicieron otra resonancia. Este otoño empecé otra vez con dolores y como cada vez tenía más aún estando de baja y en reposo me mandaron a hacer otra resonancia.
    Me estoy tratando las hernias con un tratamiento diferente, por privado, a base de magneto y láser (que sé que a otras personas conocidas les ha funcionado sin llegar a la cirujía) pero mi dolor ni mejoraba, al revés.
    Cuando fui a por los resultados al médico de cabecera me dijo que tenía una hernia bastante gorda a la altura L5-S1. Fui a por la e imágenes y se los enseñé al que me estaba tratando con láser pensando que ya no iba a volver ya que al parecer conmigo no había funcionado ese tratamiento. Cuando abrió las resonancian en el ordenador enseguida me dijo porqué no mejoraba mi dolor: él me estaba tratando las hernias pero en la resonancia aparecía también un quiste de Tarlov. Me dijo que ahora lo entendía todo, porqué a él el escaner le estaba marcando que la inflamación de la hernia había bajado pero a mi me seguía doliendo tanto. Dijo que lo que me estaba tratando era la hernia y no el quiste, que si quisiera empezaríamos a tratar el quiste en ese momento, que tiene más personas con este problema y que funciona, que sería la primera a la que no le fuera bien. También me dijo que ya que en las resonancias anteriores no aparecía el quiste y en la última sí, lo que produjo el quiste sería la punción de la epidural, ya que en octubre del 2015 nació mi hija.
    En fin, que estoy esperanzada pero a la vez preocupada, porque según lo que leo en internet esto no tiene remedio y por mucho que él me diga que voy a mejorar pronto me duele mucho. Por las noches me despierto con dolor, por el día no puedo atender a la niña en condiciones y mi vida social es nula ya que ni salgo de casa porque no aguanto ni de pie ni sentada.
    En fin, que si esto funciona ya os lo contaré porque esto no es vida.
    Mucho ánimo a tod@s

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    1. Madre mía n te queda nada…….yo tngo uno dsde hace 10 añs x un accidente de moto,se activo y empezó a crecer, mide 5cm dentro del sacro,operarlo es peor xq sale el doble d agresivo, drenarlo tmpco xq puede darte infección cerebral o meningitis(en mi caso) x dnd lo tngo. Los dolores horribles,n poder sentarte, agacharte o caminar ojala funcione eso q dices,pero difícil lo veo,si algo aprendí en estos años es a ser realista,ya n me ilusionó cn posibles soluciones,xq el chasco es peor. Bttalcarria1@gmail.com si ncesitas algo aquí estoy

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  16. Hola a todos, gracias por compartir sus experiencias y no sentir que está uno sólo en el mundo padeciendo algo incomprendible. Yo empecé con una lumbalgia en el 2009, después que nació mi primer hijo en el 2013 tuve a los dos meses de su nacimiento otra lumbalgia muy fuerte. Buscando especialistas, tres distintos traumatólogos nunca me encontraban nada. En el 2016 me volvió a dar otra lumbalgia y alguien me recomendó a un quiropráctico, él literalmente me dió tremendo masaje y quebrada de espaldas que al día siguiente quede inmovilizada, la peor contractura que he tenido en mi vida, tres semanas de no moverme, me realizaron resonancia y salieron 2 hernias L4/L5 y L5/S1. Con medicamentos desinflamatorios me la llevé por 6 meses, hasta que volví con dolores progresivos. Me hicieron otra resonancia y salió otra hernia en L3/L4 y S2-S3 quiste de Tarlov. Ya me practicaron tres infiltraciones y de momento tengo mejoría, pero luego regreso a lo mismo. Lo malo es que no encuentro en México alguien que se especialice en el tema. No sé qué hacer.

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    1. Especialistas en quiste de Tarlov es muy muy difícil d encontrar,yo tngo uno en el sacro de 5cm d diámetro ,nadie sabe q hacer ,me di 11 infiltraciones en un año y nada…….antiinflamatorios,calmantes, morfina………..El problema es si sigue creciendo claro …….me llevara la vejiga,intestinos…….
      Ahra llevo un neuroestimulador desde hace dos meses ,lo q es el dolor neuropatico diario si lo llega a quitar ,las crisis,limitación etc no…..pero algo mas vives……tb tngo hernias desde la L3 a S1

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  17. A mi esposa también le han encontrado un quiste de Tarlov. Se está haciendo tratamiento con un doctor especialista en terapia del dolor. Es con corriente creo lo llaman TENS. Dice el doctor que entre la hernia discal q tiene y el quiste de produce una presión al nervio q es el que causa el dolor. Los impulsos eléctricos van a paulatinamente liberar el nervio. También dice q compresas frías ayuda

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    1. A mi me pusieron en febrero un neuroestimulador,funciona algo la verda q cuando duele el ciatico etc n te deja pensar en ello,el problema sigue Claro,xq mi quiste sigue creciendo y mis hernias ahí están,pero antes de una artrodesis hago y pruebo lo q sea n tngo ni gota gana q me suelden la zona lumbar para a los 10 años acabar entera así. La máquina es algo jodida d llevar….. N puedes acercarte a campos electromagnéticos,equipos de soldadura,altavoces grandes,Torres d alta tensión etc…..Llevs un mando para controlar la intensidad d las corrientes,un mando enorme…. la batería cda 4 días hay q recargar con una petaca y un cinturón q te pones. Es un pco molesta para dormir,va dentro d tu cuerpo en la zona del riñón metida y los electrodos q emiten las corrientes a la médula sujetos cn tornillos y la máquina va sujeta cn tres anclajes. Espero q tu mujer este bien

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  18. Hola Chema
    Aunque conocía un poco tu historia no había encontrado este testimonio hasta hoy y no ha dejado de impresionarme
    Mi historia ya la conoces y no se qué decirte
    Hace tiempo que no se nada de ti y no se cómo estás ahora mismo
    Espero que al menos, no estés peor
    Saludos

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