Ana Belén García

Mi nombre es Ana Belén García y soy la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con  Quistes de Tarlov. Hace diez años esta Asociación no existía y gracias a la gran labor de Isabel Jiménez, fundadora de la misma en el año 2008, hoy en día tenemos esta Asociación que tanto nos ayuda y apoya.

Yo ahora, he recogido el testigo y gracias a la gran ayuda que estoy recibiendo por parte de algunos asociados,  continúo el trabajo que ellos emprendieron.

Los Quistes de Tarlov (QT), son pequeñas masas que se forman a expensas de las dos capas más internas de las meninges, la piamadre y el aracnoides. Los quistes, que contienen líquido cefaloraquídeo (LCR), presentan un pedículo, a través del cual se comunican con el espacio subaracnoideo espinal, se sitúan alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar, y suelen diagnosticarse de manera incidental en el transcurso de una Resonancia Magnética (RMN).

En la actualidad, 95% de los profesionales sanitarios creen que los Quistes de Tarlov son asintomáticos. La mayoría de los Radiólogos creen que los Quistes carecen de significación clínica y muchos omiten su presencia en los informes, oscureciendo y retrasando el diagnóstico. Es mas incluso cuando son informados adecuadamente no son tratados. Nuestra experiencia nos ha demostrado, que por término medio transcurren entre dos y cuatro años para encontrar un especialista que de credibilidad a nuestro dolor y valore atribuirlo a la presencia de los Quistes. Desde la Asociación estamos trabajando para intentar informar a todas las consultas que recibimos e intentar que los pacientes pidan la derivación a los especialistas que nosotros conocemos.

Tenemos un grave problema, y es que a un gran elevado número de pacientes se les ha sugerido una derivación a las consultas de Psiquiatría, dado que se piensa que su dolor es psicosomático. Muchos pacientes han tenido que abandonar su vida laboral sin ningún reconocimiento no ya de discapacidad sino de la clínica que presentan.

La angustia, la desesperación, la pérdida de estima personal, la pérdida del empleo, y las lamentables reacciones psicológicas, causan secuelas de dimensiones increíbles, por lo que la investigación en nuevos tratamientos, tanto farmacológicos como quirúrgicos es fundamental. Pero hasta el momento actual, en España no se ha desarrollado ningún proyecto de investigación sobre nuestra enfermedad.

Las manifestaciones clínicas dependen de la raíz nerviosa que queda comprimida por el quiste. Síntomas sensitivos o motores. La mayoría de los afectados presentan uno o más quistes y presentan un dolor local severo en las zonas inervadas por las raíces nerviosas afectadas por el/los quistes, entre los que se encuentran: dolor en los glúteos, dolor en las piernas, muslos, caderas y pelvis. También pueden producirnos parestesias o perdidas de sensibilidad, disestesias  o trastornos en la sensibilidad , ardor, quemazón…

Estos síntomas nos imposibilitan para permanecer sentados durante tiempos superiores a 30 minutos, no podemos permanecer de pie y las distancias que podemos recorrer caminando son mínimas. Tenemos un serio problema de movilidad que en la actualidad no se está valorando.

Tenemos grandes secuelas físicas y psíquicas. La mayoría de nosotros hemos perdido gran parte de nuestra vida social y como físicamente estás “estupendo“ es difícil que comprendan tu dolor, o tu necesidad de descanso casi permanente.

El principal problema con el que nos enfrentamos es el total desconocimiento de nuestra enfermedad en el sistema sanitario, y la tremenda creencia lamentablemente extendida que los Quistes de Tarlov son asintomáticos.

En la  actualidad, en nuestra Asociación somos unas 80 personas. Pero los datos que tenemos del Instituto de Salud Carlos III son que en España hay registradas 124 personas.

Desde la Asociación, estamos trabajando con un objetivo claro “el reconocimiento de nuestra enfermedad”. No podemos permitir que esta enfermedad siga siendo una gran desconocida.

Somos una Asociación muy pequeña y con recursos muy escasos. El trabajo que realizamos lo hacemos desde nuestras propias casa y desde los ratos libres de los que disponemos. Hace cuatro meses hemos puesto una nueva página web, que mantenemos constantemente actualizada.

Respondemos a todas las consultas que recibimos, tanto por e-mail como telefónicamente. Mantenemos a nuestros socios, informados de todas las noticias que vamos recibiendo y nos prestamos ayuda mutua, fundamentalmente psicológica, pues las secuelas de la incomprensión son tremendas.

Estamos en contacto con el resto de Asociaciones de Quistes de Tarlov tanto europeas como americanas, tratamos de mantenernos informados y de crear una unión entre todos los pacientes de Quistes de Tarlov a nivel mundial.

Estamos intentando difundir nuestra patología a través de los medios que nos proporcionan las redes sociales, y sobre todo, nuestro trabajo está siendo intentar llegar a los profesionales sanitarios que quieren leernos y escucharnos.

Cada vez que Feder organiza un evento, intentamos estar presentes. Necesitamos ser “visibles” y esa visibilidad sólo nos la puede dar la publicidad y la difusión. Pero nuestros medios son escasos, y las posibilidades que nos ofrece la prensa tradicional son limitadas.

No podemos rendirnos y tenemos que seguir adelante, luchando por nuestra enfermedad  y por nuestra Asociación. Por qué nuestra “Voz” se escuche y llegue a todos los oídos que no quieren oírla. ¿Somos una enfermedad rara o una enfermedad desconocida?.

La psicóloga Jenny Moix escribió:

“Ojala se inventara un termómetro para medir el dolor con exactitud… Si imagináramos un mundo donde existiera ese termómetro muchas situaciones cambiarían. Las personas con dolor crónico, en el largo recorrido de visitas médicas, tropiezan, en más de una ocasión, con profesionales que insinúan que están exagerando su dolor o que es psicológico o inventado. Si ese termómetro existiera, esas insinuaciones desaparecerían, los médicos se sentirían más seguros en su trabajo y los pacientes mas comprendidos”.

“La necesidad que sienten las personas aquejadas de dolor de que las personas que se encuentran alrededor entiendan como sufren, como se sienten, y acepten que su dolor es real, es tan profunda que suele gritar más que el propio dolor”

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